ISOQOL Dicionário de Qualidade de Vida e Medicao de Resultados em Saude

"Qualidade de Vida", "Resultados/Desfechos em Saúde" e outros termos respeitantes aos impactos físicos, mentais e emocionais vividos por pessoas quando enfrentam desafios de saúde são muitas vezes bem e mal utilizados nos cuidados de saúde e na comunidade de pesquisa em saúde. Muitos destes termos são usados de forma livre, sem se reconhecer que têm significados completamente diferentes e que, portanto, exigem diferentes abordagens de medição e diferentes tipos de intervenções para que possam ser otimizadas. A ideia de criar um "dicionário" destes termos surgiu para que principiantes e especialistas, pesquisadores e clínicos, possam em conjunto enfrentar esses desafios de resultados/desfechos em saúde. O termo correto para este conjunto de definições é "vocabulário para um público vertical", pois as definições refletem a sua utilização na medição de qualidade de vida e de resultados/desfechos em saúde; as definições foram escritas para terem significado para principiantes, sendo, contudo, úteis para o especialista.Como ponto de partida para o vocabulário, os termos foram escolhidos com base na frequência da sua utilização em artigos sobre investigação em qualidade de vida publicados em revistas. Os termos enquadram-se em oito conceitos, carecendo de terminologia consistente e correta: processo de investigação, propriedades de medição, estatísticas para investigação em qualidade de vida, desenho para investigação em qualidade de vida, resultados/desfechos reportados pelo doente (PRO), teorias e modelos, tradução de conhecimento, e fatores pessoais. Ao invés de ser "um dispositivo literário malévolo para impedir o crescimento da língua e para a tornar rígida e pouco flexível" (Ambrose Bierce, Dicionário do Diabo), "este dicionário é, no entanto, uma obra muito útil" (Ambrose Bierce, Dicionário do Diabo).Para evitar o "diabo", os termos que refletem avanços modernos na investigação ou desenho de resultados/desfechos em saúde foram incluídos mesmo que ainda não estejam a ser vulgarmente utilizados na investigação em qualidade de vida. Por exemplo, embora desenhos de escalonamento ou de plataformas de ensaio ainda não tenham entrado no mundo da investigação em qualidade de vida, nunca o serão se não forem conhecidos. Mais de 20 pessoas contribuíram com definições; a versão original do dicionário esteve disponível para revisão e comentários pelos membros da ISOQOL e as suas sugestões e propostas de modificação foram incluídas, acrescentando ao processo uma componente de revisão pelos pares. Por fim, para a versão em português, outros 20 investigadores de Portugal e do Brasil participaram na edição.
About the Author: Nancy Mayo é professora na Universidade McGill, departamento de Medicina, divisão de Epidemiologia Clínica e na Escola de Fisioterapia e Terapia Ocupacional. Nascida em Otava, Ontário, Canadá, teve formação básica em Fisioterapia na Queen's University e, após vários anos de clínica, completou o doutoramento em Epidemiologia e Bioestatística na Universidade McGill. Nos últimos 25 anos, tem vindo a formar profissionais de saúde e investigadores; já publicou mais de 200 trabalhos científicos em revistas médicas com revisão por pares e contribuiu para obras coletivas como Medical Uses of Statistics 4a edição (Ed. Bailar e Hoaglin) e Physical Rehabilitation Outcome Measures (Finch, Brooks, Stafford, Mayo). Tem também escrito trabalhos científicos especificamente relacionados com a formação em métodos de investigação e estatística. O Dicionário de Qualidade de Vida e Medição de Resultados/Desfechos em Saúde foi inspirado pelos alunos e foi concebido como uma forma de apoiar principiantes e especialistas que queiram "falar a mesma língua" ao medir esses resultados de saúde; a intenção foi fundamentalmente contribuir para melhorar a pesquisa em qualidade de vida das pessoas que trabalham neste importante domínio. Pedro L Ferreira é licenciado em Matemática Aplicada e mestre em Ciências da Computação pela Universidade de Coimbra, Portugal e doutorado em Engenharia Industrial (Teoria da Decisão - Sistemas de Saúde) pela Universidade de Wisconsin-Madison, EUA. É atualmente professor na Faculdade de Economia da Universidade de Coimbra (FEUC), onde tem lecionado unidades curriculares de Economia da Saúde, Medição em Saúde, Políticas e Sistemas de Saúde e Estatística. É Diretor do Centro de Estudos e Investigação em Saúde da Universidade de Coimbra (CEISUC), chair do Capítulo IberoAmericano da International Society of Quality of Life (ISOQOL) e coordenador do Mestrado em Gestão e Economia da Saúde e da Pós-graduação em Economia e Gestão nas Organizações de Saúde da FEUC. É também cocoordenador do Observatório Português dos Sistemas de Saúde (OPSS) e do Observatório Português dos Cuidados Paliativos (OPCP). Tem numerosos trabalhos publicados em revistas científicas nacionais e internacionais, assim como alguns livros.